こんにちは。ひろくんです。
阪神は実戦が始まり開幕に向けて頑張っていますね。今年からユニフォームも変わりホームはシンプルにビジターはパドレス風になりました。かっこいいです。じっくり調整してくるべき日に合わせてほしいです。
今回は僕の病気を説明していきます。
筋ジストロフィーとは遺伝子が変異して筋肉に必要なタンパク質がうまく作られなくなり筋肉が少しずつ弱くなっていく遺伝性の病気です。臓器も筋肉で動いているので心肺機能が低下していきます。
低下していくと夜間時無呼吸症候群になり（夜間時の人工呼吸器の導入）、徐々に時間が増え最終的には気管切開に至ります。
健康な体で心臓が１００％動いているとすれば、僕たちは２０％程度しか動いていない感じなので身体に負担をかけています。
食事も徐々に嚥下障害になり誤嚥性肺炎を引き起こし食事形態を見直され繰り返すと経管栄養になってしまいます。
長男になりやすいと聞いたことがあります。
僕も２人兄弟で弟がいます。弟が生まれたとき両親は筋ジスじゃないかと心配していましたが健常者です。兄弟で筋ジスの方もおられます。
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筋ジスにも型があり僕のデュシェンヌ型は幼児期に発症し小学生のころには車いす生活になるケースが多く進行系筋ジストロフィーの一般的で重症な型です。寿命は医学の発達により伸びています。
２０歳前後と書かれてる記事が掲載されてますが誤りです。
僕らは自分ではほぼ何もできません。携わってくれている方々にこの場を借りてお礼を言います。いつもありがとうございます。
現在のところ、根本的な治療法がありません。リハビリで現状維持に励むくらいです。将来的に治療薬ができ進行を遅らせて完治できることを願っています。
病気のことについて詳しく説明してくれている記事もありますので読みたい人は読んでください。一人でも多く知ってもらえたら幸いです。
これからも当ブログをよろしくお願いします。
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