こんにちは。ひろくんです。
今日は紅白戦が行われましたね。若手の活躍に期待したいです。
今日はひろくんのこれまでをお話しします。
僕は昭和６０年１０月１６日に大阪府某市で生まれました。阪神タイガースのリーグ優勝した日です。
僕は生まれつき ディシェンヌ型筋ジストロフィーを発病しているので歩いたことはありません。普通ならヨチヨチ歩きできるころにできないので心配した両親は病院へ連れて行きました。そこで診断されたと聞いてます。
幼児期は療育センターに通い１年だけ保育園に通っています。小学校入学にあたり集団生活に慣れるためです。
小学校と中学校は校区の学校に通っていました。父と弟も同じです。
移動手段は幼児期はバギー、小学校から車いすに乗っています。中学で漕げなくなり高１の冬に電動車椅子の代車を借りて高２の秋から自分専用者へ。車いすが届くまで１年くらいかかります。自分に合うようにカスタマイズするからです。
身の回りや通学は介助員さんに手助けしてもらいました。階段は階段昇降機を使用します。体育の授業の時は養護学級でリハビリしていました。楽しかった思い出はまたの機会に！
幼少期にいとこが居候していました。いとこは一回り以上違います。阪神タイガースファンなのでその影響はあると思います。家族はスポーツに興味がありません。いとこに初めて甲子園に連れて行ってもらったことがあります。高校野球でしたけどね。小１の時です。阪神ファンになった年でもあり兄になった年でもあります。
母は弟の出産に伴い膠原病を発病し大変でした。母が調子悪いときは祖母が面倒を見てくれていました。２人はよくケンカをするので嫌でした。嫁姑問題です。どちらも好きなので板挟みにあいつらかったです。
小４くらいから身体が変形するようになり母の体調もありなかなか病院にも行けず。変形を止めるには身体にボルトを入れて固定する手術を行います。僕はそれをするのは手遅れだと言われました。
中学になり体調不良で入退院を繰り返すことが多くてあまり通えていません。なので高校は養護学校に通うことにしました。でも試験日に体調を崩して入院しました。
母の説得もあり病院に隣接している養護学校に転校しました。行く予定だった養護学校は１日も通っていません。見学には行きました。養護学校の話もまたの機会に！
高校卒業後退院したかったのですが母の病気もあり長期療養することになりました。毎月１週間外泊できるのでそこでリフレッシュしていました。その時に外出もしました。
月日は流れ１人暮らしをしたいなと思うようになりました。自由の利かない生活なのでわがままに過ごしたい。そこに向けて進んでいた矢先、母が亡くなりそれをきっかけに１人暮らしをすると決意し実現しました。それまでの道のりは長くなるのでまたの機会に！
１人暮らしを３か月間楽しんでいましたが嚥下状態が悪くなり検査入院することになり現在に至ります。
以上でひろくんのこれまでを終わります。
これからも当ブログをよろしくお願いします。
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