こんにちは。ひろくんです。
今日は「医療的ケア児・者支援の日」です。「医療的ケア児・者支援の会」（会長 岐阜県総合医療センター新生児医・小児科医 寺澤大祐先生）が２０２１（令和３）年に制定。
日付は「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」（医療的ケア児支援法）が制定された日。
日常生活、社会生活において医療的ケアを受けることが不可欠な医療的ケア児・者とされる方々とその家族、支援者らの存在を広く社会に知ってもらい、医療、福祉、教育、介護などの垣根を越えた取り組みを推進していくことが目的。
記念日は今年の２０２４（令和６）年に登録された。
医療的ケア児は、医学の進歩を背景に人工呼吸器や胃ろうなど医療的ケアが常時必要な状態で産まれても生存できるようになった子どもたち。昔なら生きでいけない。
医療的ケア児支援法は、その基本理念として「医療的ケア児及びその家族に対する支援は医療的ケア児の日常生活及び社会生活を社会全体で支えることを旨として行わなければならない」としている。
僕は現在、筋ジス病棟に長期療養しており医療的ケアを受けています。
一人暮らしも経験しています。僕の住んでいる市は医療的ケアを受けて一人暮らしされている方はいなかったので実現まで２年２か月かかりました。
僕は高１から人工呼吸器、一人暮らしから再入院後に気管切開と胃ろう増設しました。
筋ジスでも個人差があるので僕より年上の人でも人工呼吸器や経管栄養をしていないかたもおられます。
体調不良になりやすい方は病気も進行しやすいのかと思います。
僕はどちらかというと体調不良なりにくいタイプだと思っています。
無理は禁物。健常者のかたと違ってちょっとしたことで体調不良になるので注意が必要。
人工呼吸器と経管栄養のおかげで毎日元気に過ごすことができて感謝しています。
小柄なのは変わりませんが栄養剤で栄養バランスもよく少し体重も増えました。
車いすも昔のように乗ることそして操作できるようになったことが嬉しい。現状維持できるように頑張っていきます。
どこの病院そして事業所や施設などが人材不足です。 １人でも多く看護そして介護の道に進んでもらえたらありがたいです。
最後にいつも関わってもらっている関係者のみなさんありがとうございます。これからも引き続きよろしくお願いいたします。
これからも当ブログをよろしくお願いします。
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